Modrý den symbolem Světového dne autismu

Logo Světového dne zvýšení povědomí o autismu. Zdroj: Posviťme si na autismus (http://www.posvitme-si-na-autismus.cz/)

Česká republika/Svět – Již šestým rokem si dnes, 2. dubna, připomínáme Světový den porozumění autismu. Na podporu lidí s autismem se v dnešní den modře rozsvěcí budovy na celém světě. Mezinárodní akce je známa jako „Light it up blue“. S tímto postižením se narodí každé 100. dítě… O tom, že se nejedná o „prkotinu“, nám poví Judita, maminka pětadvacetileté Daniely, a Lenka, maminka sedmnáctiletého Petra, u nichž byl autismus diagnostikován. 

/Tento text byl publikován na stránkách www.motejlek-janinka.eu, dnes již zaniklým předchůdcem portálu Navštívíme.cz./

Na naše otázky nejprve odpovídala Judita, která byla, dalo by se říci, u zrodu diagnostikování poruchy autistického spektra (PAS, nazýván zkráceně autismus). A co nám na naše otázky řekla? 

Judito, jste maminkou pětadvacetileté dcery Daniely, kromě níž vychováváte také syna s ADHD (poruchou pozornosti s hyperkativitou) a další dvě děti, jak vy sama vnímáte péči o dceru s poruchou autistického spektra? Řekla bych, že je to někdy lepší, někdy horší. Na druhou stranu, i když je dcera těžce mentálně retardovaná, tak mi přijde mnohem horší a zodpovědnější a složitější výchova syna s ADHD.

Co všechno jste vnímala před stanovením diagnózy a jaké byly pocity po jejím stanovení? A kdy se začalo něco dít ohledně stanovení diagnózy? Vnímala jsem strach, starost, co se děje, proč to tak je. Dcera se narodila s těžkou srdeční vadou, mozek byl zčásti postižen hypoxickými záchvaty a já jsem netušila, proč to tak je, protože všichni neurologové mi říkali, že poškození není na takové úrovni, aby dcera vykazovala vyloženě vegetativní stav. Daniela byla ležícím dítětem, nerozvíjela se. Po její operaci došlo k neuvěřitelnému regresu, přesto neurologové stále nevěděli, co jí je. V té době nebyly v Čechách dostupné knihy o autismu. Pociťovala jsem bezmoc a strach. Čekala jsem, co bude. Bylo to před 22 lety, nebyla informovanost. Až pak mi kamarádka přeložila knihu z anglického jazyka a já teprve po přečtení příznaků šla po diagnóze. Potom se potvrdily moje domněnky. Následovala úleva a opět strach, protože mi nikdo nebyl schopný poradit. Naštěstí se nám postavila do cesty školička pro autisty, protože jsme tehdy bydleli ve velkém městě. V roce 1998 jsme nastoupili do nově zařízené školy a třídy pro autisty, kde nám pedagogové i škola vycházeli vstříc. V té době to byla novinka. Nyní sleduji, jak se tyto školy ruší, což je smutné.

Jak byla a je nyní Daniela vnímána a přijímána svým okolím? Ze začátku, pokud jsme jí nerozuměli, tak byla docela křičící dítě, stylem „uklidněte si ji“, „běžte s ní ven“. Když už jsme věděli, jak na ní, člověk pochopil, jak na tom je, tak ona je pohodová, příjemná holka a dneska je vnímána okolím hezky, možná i tím, že je vizuálně hezká, má život o hodně zvýhodněný. Samozřejmě šokuje okolí tím, jak se občas chová, ale vyloženě negativní zkušenosti s okolím nemáme.

Jaké jsou možnosti výchovy autisty v dnešní době ve srovnání s dobou před 25 lety? Dneska je přístup k informacím daleko lepší.

Co naopak chybí i v dnešní době? Dneska určitě chybí v porovnání s velkými městy možnost stacionáře nebo odlehčení rodičům na malých městech, protože se jedná o autistu, a ten nemá rád změny, vadí mu změny, čili pro tuto situaci chybí možnost uchýlit se někam s dětmi, aby tatínek mohl třeba vymalovat pokojík. To jsou věci, které si normální člověk nemůže představit, ale pro rodinu s autistou je to neřešitelná situace.

Co je pro rodiče s autistickým dítkem to těžké a naopak to lehké? Jaká byla nejhorší chvíle ve vašem životě? A naopak ta nejhezčí? Ty nejhezčí chvíle jsou, když je Daniela spokojená, když je jí dobře a já vidím, že moje snaha starat se o ni působí blaho. Neštěstí je, když nevím, proč pláče, proč je nespokojená. Nejhorší chvíle byla ta, když se mi rozpadlo manželství s otcem Daniely, který se s ní přestal stýkat, když jí bylo 11 let, i když ji předtím bral na procházky. Daniela přijala mého nynějšího manžela, je vidět, že na něj pozitivně reaguje a když se potkáme s jejím biologickým otcem, tak na něj vůbec nereaguje, chová se, jakoby potkala cizího člověka.

Co vás ještě napadne ve vztahu k přístupu okolí, povědomí okolí o nemoci a projevech a možnostech léčby, možnosti vzdělávání, možnosti zdravotní péče, přístup lékařů, léčbě… ? Okolí neupozorňujeme na to, že je Daniela autista. Každý si všimne, že je něco jinak, třeba i oblečení je dětštější. Ale že by se na nás někdo třeba utrhoval, to ne. Lékaři už dneska vědí o diagnóze, dřív prostě nevěděli. Když jsme třeba přišli na trhání zubů, když bylo Daniele 9 let, tak doktorka nevěděla, neměla představu, proč maminka musí zůstat u postele, proč si nenechá připnutou sondu na ruce, že si nenechá kapačku bez přikurtování, a reagovala na to slovy „prostě jí řekněte, ať leží“.

Daniela. Dívka s diagnostikovanou poruchou autistického spektra. Foto: Archiv Danieliny rodiny (nedatováno).
Daniela. Dívka s diagnostikovanou poruchou autistického spektra. Foto: Archiv Danieliny rodiny (nedatováno).

I Lenka má s autismem již mnohaleté zkušenosti. Syna Petra vychovává již 17 let a oproti Juditě se setkala i se šikanou syna… i přesto je optimistkou a věří, že vnímání okolí se změní  

Lenko, jste maminkou 17letého syna Petra, jak vy sama vnímáte péči o syna s poruchou autistického spektra? Já v pohodě. Jsem strašně ráda, že ho mám. I když jsem na něj sama a není to jednoduché, tak je radost vidět pokroky každý den, i když jsou dny téměř stejné.

Co všechno jste vnímala před stanovením diagnózy a jaké byly pocity po jejím stanovení? Zpočátku to bylo hodně těžké. Vůbec jsem tomu nechtěla věřit. Pamatuji si, že jsem byla naštvaná na celý svět a nejvíc na lékaře 😀 Smiřovala jsem se s tím delší dobu, ale po stanovení diagnózy v péči odborníků a zároveň s podporou rodiny – mojí matky – jsem to zvládla úspěšně.

Kdy se začalo něco dít ohledně stanovení diagnózy? Petrovi bylo 6 let a měl nastoupit do 1. třídy. Paní učitelka v mateřské školce zaznamenala podivné chování (nehrál si s dětmi, nezajímaly ho hračky…). Dostal roční odklad a v 1. třídě již bylo po vyšetření v Motole vše jasné.

Jak byl a je Petr vnímán a přijímán svým okolím? To, že je jiný, bylo znát už ve mateřské školce, takže si ho děti nevšímaly. Pak následovala základní škola a nastaly problémy ohledně šikany, ale vzhledem k tomu, že byl v malém kolektivu, postupně si na něj všichni zvykli. Šikana byla pod kontrolou. Problémy pokračují až na střední škole ve Varnsdorfu, kde se okolí nemůže smířit s jeho částečnými úlevami a jiným chováním. Patnáctileté holky nejsou na autismus připravené, nevědí, co tato diagnóza znamená a nejsou ochotné vůbec spolupracovat. Občas musím dojíždět za synem do školy a při občasných přednáškách jim neustále opakuji, že syn jim neublíží, že takovéto chování obnáší autismus… Trochu mě to již unavuje, ale věřím tomu, že to je jen první moment, kdy se s ním „normální“ děti seznamují.

Jaké jsou možnosti výchovy autisty v dnešní době? Možnosti výchovy u nás v Novém Boru a okolí nějak nevnímám. Petra vychovávám sama. On sám se nechce setkávat s vrstevníky, je samotář a věnuje se dokolečka jen jedné zálibě – vážné hudbě. Spolupracujeme se Speciálně pedagogickým centrem v Turnově, kde sledujeme jeho vývoj. Vřele vítám i setkání rodičů dětí s autismem. Hodně se toho člověk přiučí od jiných. Vloni jsme se sešli v České Lípě, letos se takové setkání teprve plánuje.

Co je pro rodiče s autistickým dítkem to těžké a naopak to lehké? Jaká byla nejhorší chvíle ve vašem životě? A naopak ta nejhezčí? Těžké pro rodiče je určitě vnímání okolí, momentálně puberta. Jsem moc ráda, že je moje dítě takové, jaké je, že nechodí mezi vrstevníky a mám ho doma. Je moc hodný a spolehlivý. Myslím si, že každý by chtěl mít zdravé dítě, které bude prosperovat, ale já bych neměnila ani na chvíli. Můj syn je spolehlivý, když si „odbyde“ své denní rituály, aby se mohl věnovat svojí jediné zálibě – každodenní poslech koncertů u počítače a v divadlech symfonických orchestrů. Můj žánr to sice není, ale tak odepřete mu to?? 

Logo Světového dne zvýšení povědomí o autismu. Zdroj: Posviťme si na autismus (http://www.posvitme-si-na-autismus.cz/)
Logo Světového dne zvýšení povědomí o autismu. Zdroj: Posviťme si na autismus )

Doporučujeme: 

– Asociace pomáhající lidem s autismem